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2016年2月

特に変わりなく過ごしています!
いいコトです。
先月、うん十年ぶりにコンサート?今はライブっていうんだね。
行ってきました!
若い女の子のファンが多いSPYAIRのライブです!
府中の森ドリームホールで、音割れがひどかったけど
とっても楽しいひと時を過ごさせていただきました~
病気のせいで足に力があんまり入らないので
ジャンプ!ジャンプ!ができないのが悔しいですぅ
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POEMS症候群サポートグループ

以前、このブログを見つけてくれた同じ病気の方が出来たよと教えてくれた
POEMS症候群サポートグループという患者会にこの夏やっと入会し
先日、会の初の総会に参加してきました。
予定より少ない人数でしたし、役員以外は私一人・・・
そんな少人数のせいもあってか総会自体は30分ほどで終わりました。
でも、行ってよかったです!
集まった人は都内まで来れるくらいに回復している人ばかりでした。
ネット上ではこの病気で私と同じく自己末梢血幹細胞移植した人の再発の可能性が
結構あるように、というか長期寛解の例がほぼ無いように書かれていて
自分も再発してしまうのかビクビクしていたんだけれど
集まった人の中には治療後8年たっていても変わらずの生活を送っていらっしゃる方もいて
ずいぶんと勇気づけられました♪
山登りも始めたというTさんにも元気をいただきました♪
サポートグループのみなさん、会を立ち上げてくれたMさん、ありがとうございましたm(_ _)m

バリバリ生きてます!

1年以上も更新していませんでした。
ブログを止めようとも続けようともなにも考えていませんでしたが・・・


SAM!この間はご馳走様でした!
宅建受かったよ!!! 


SAMさんに「タカ、全然ブログ更新してねえじゃん!」
って言われたのと報告のために久しぶりに筆を取りました~ 


去年の8月より小さな不動産屋さんで働かせていただいています。
まだまだ立ち仕事は無理なので座ってできる仕事、
家から遠くなく 朝はゆっくり 週に3~4日でもOKなところで探しました。
パソコンの先生だったならパソコンが得意だろうと採用してもらえました!

出だしは体調崩さないようにうんと注意しながら始めた仕事
きちんとプロテイン、マルチビタミン&ミネラルなどサプリメントをたっぷり摂って
血液のめぐりの良くなる運動(自彊術)も毎日欠かさずして

疲れやすかった体も 徐々に 徐々に 体力回復
最近は週5日仕事に出ることも!(家ではほぼねていますが)
足のしびれは相変わらずありますが、
朝はほぼ普通の人みたいに歩けるようになりました(疲れるとびっこに)

病院へは6週間ごと、薬の数も減りました
このまま再発しないことを願います

季節は梅雨

すっかりブログをさぼっている私です
まあ、あれから立て続けに資格試験を二つも受けたから
しょうがないよね~~
なんて、自分に言い訳をしています。ハハハ
病気の方の症状ももう特に変化はなさそうだから
ブログももう終わりにしようかとも考えてます


今より少し若かった20代の頃、ヾ(ーー )ォィ

大人になれば自然と世の中のことが
色々解るようになると信じていた私。

実際、当時考えていた大人になった今、
全然わかっていない(^ ^;)ゞ
やっぱり勉強しなきゃわからないんだと
やっと気づいた今日この頃で・・・

周りの同い年の友だちたちはみんなちゃんと大人で
年下の友だちもやっぱり大人で

どうすんねん!?って自分に問いかける
今さら・・・?っていう声も聞こえる
けど

遅すぎるっちゃ遅すぎだけど
時間を戻すわけにもいかないし
たった一回の人生なので
知りたいことは今からでも勉強しよう!!

って本気で思いました。



                         

ゴールデン★ウィーク

みんなゴールデンウィークはどう過ごしているのかな~
今年はバッチリ前半後半とわかれちゃったね
ってか 我が家は関係ないんだけど・・・


先週、通院日があり
今度の通院は5週間後ねってことで元気に過ごしております


・朝の手のこわばり
・肩甲骨周りの鈍い痛み
・両足先の痺れ
は、相変わらずだけど
ここのところ昼寝をしなくても夜まで持つようになり
親のスネをいつまでもガリガリ細くし続けるのもいかがなものかで
座ってできるお仕事でも始めなきゃと思っているところです
(立ち仕事が出来る状態なら前の仕事に戻りたいけど・・・


障害者手帳があると
就活に強いとのことでネットで調べたら
車イスが必要くらいならもらえても
指がないとかの外傷がない私は
歩く時の補助に杖が必要ぐらいではいただけないようで


とりあえずお役所で何か知恵をいただけないかと
“低所得者・離職者に対する相談窓口”なるものに問い合わせたら
「障害者手帳がもらえないかどうか 一度ちゃんと障害者福祉課に聞いてみてください。
もしダメならうちじゃなくて青少年男女平等課の母子相談係に相談してみて下さい。」

と言われ素直に
障害者福祉課に問い合わせ、体の状態を話すとやはり
「障害者手帳は無理ですね。もしかしたら病気(難病)のほうで何かそういうのがあるかもしれないから東京都難病相談・支援センターに相談してみて下さい。」

と言われ素直に
東京都難病相談・支援センターに問い合わせてみると
「本当は難病で不安を抱えながら仕事をする人のためのそういう制度がほしいところですが、ないんです。今はハローワークで身体の状態を伝えれば(病気のことは話さずに)それに合わせた仕事もちゃんと探してくれるはずですから頑張ってください。」
テキなことを言われました。

ん~~  そうか  んなもんか
って感じになっているところです  ε=( ̄。 ̄;)フゥ

まあツイてる私はきっといい方向に転ぶでしょう


ところでひそかに期待していた生まれ変わりの髪の毛は
逆にさらに元気いっぱいくるくるで収拾つきません
今はミニアフロになっていて
帽子なしじゃ出かけるのイヤッ
なので、   あ゛~~~  

                               
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